Giornata delle malattie rare

Il 28 febbraio si ricorda la giornata delle malattie rare. Consigli a di lettura a cura della Biblioteca di Udine

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La scienza che allunga la vita : la rivoluzione dei telomeriLa scienza che allunga la vita : la rivoluzione dei telomeri / Elizabeth Blackburn e Elissa Epel ; traduzione di Laura Serra. - Milano : Mondadori, 2020. - 401 p. : ill. ; 22 cm. - (Oscar bestsellers. Wellness)Blackburn, Elizabeth H.E, soprattutto, si può fare qualcosa per ritardare gli effetti più invalidanti della terza età? Elizabeth Blackburn, biologa molecolare premio Nobel per la medicina, ed Elissa Epel, psicologa della salute, si confrontano con questi interrogativi alla luce dei risu...

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Cosa mi lasci di teCosa mi lasci di te / Jeremy Camp ; con David Thomas. - Milano : Fabbri, 2020. - 316 p. ; 21 cmCamp, JeremyLa vera storia del cantautore americano Jeremy Camp, che giovanissimo incontra l'amore della sua vita, Melissa. Ma il loro futuro viene sconvolto quando i due scoprono che Melissa è affetta da una grave malattia che rischia di non lasciarle scampo. Nonostante ques...

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Per caso : (tanto il caso non esiste)Per caso : (tanto il caso non esiste) / Paolo Stella. - Milano : A. Mondadori, 2020. - 200 p. ; 22 cm. - (Novel)Stella, PaoloBasta un niente per riempire fino all'orlo il cuore di Paolo. Lui è un ragazzino ricoverato al Sant'Orsola di Bologna, reparto malattie genetiche. Il suo pediatra vuole capire come mai si sia fermato al metro e ventuno nonostante i suoi tredici anni. Paolo non con...

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Un litro di lacrimeUn litro di lacrime / Kitō Aya ; traduzione di Caterina Zolea. - Milano : Rizzoli, 2019. - 190 p. ; 22 cmKito, AyaIl libro culto in Giappone che l'Occidente non ha mai conosciuto. Nel vasto mondo asiatico, il diario di Kito Aya ha conosciuto un successo inarrestabile: pubblicato sul finire degli anni Ottanta in Giappone, ha venduto oltre un milione di copie. Una platea affol...

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Solo per il tuo bene : romanzoSolo per il tuo bene : romanzo / Darin Strauss ; traduzione di Michele Cacciottolo. - Milano : A. Mondadori, 2010. - 453 p. ; 23 cm. - (Scrittori italiani e stranieri)Strauss, DarinJosh Goldin ha un lavoro invidiabile, una moglie attraente e un bellissimo bambino di otto mesi: sembra impossibile che qualcosa possa scalfire una felicità che si rivela invece fragile, destinata a incrinarsi nel pomeriggio di un giorno come tanti, in ufficio, qu...

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A un metro da teA un metro da te / Rachael Lippincott ; Mikki Daughtry ; Tobias Iaconis ; traduzione di Francesca Novajra. - Milano : A. Mondadori, 2019. - 236 p. ; 23 cm. - (Chrysalide)Lippincott, RachaelA Stella piace avere il controllo su tutto, il che è piuttosto ironico, visto che da quando è bambina è costretta a entrare e uscire dall'ospedale per colpa dei suoi polmoni totalmente fuori controllo . Lei però è determinata a tenere testa alla sua malattia, il c...

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Noi siamo tutto [Videoregistrazione]Noi siamo tutto [Videoregistrazione] / directed by Stella Meghie ; [starring] Amandla Stenberg, Nick Robinson ; screenplay by J. Mills Goodloe ; based on the book by Nicola Yoon ; director of photography Igor Jadue-Lillo ; music by Ludwig Göransson. - [S.l.] : Warner Bros. Entertainment, c2017. - 1 DVD-Video (92 min.) : colore, sonoro Madeline è un'adolescente che è praticamente prigioniera della propria casa da 17 anni in quanto affetta da una malattia rara che ha ridotto ai minimi termini le sue difese immunitarie. Un giorno un camion dei traslochi giunge nella sua via e Madeline, dalla fine...

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Wonder [Videoregistrazione]Wonder [Videoregistrazione] / regia di Stephen Chbosky ; [con] Julia Roberts, Owen Wilson, Jacob Tremblay ; fotografia di Don Burgess ; montaggio di Mark Livolsi ; musiche di Marcelo Zarvos. - [Roma] : Rai Cinema : 01 Distribution [distributori], c2018. - 1 DVD-Video (109 min) : colore, sonoroAuggie Pullman ha dieci anni, gioca alla playstation e adora Halloween. Perché è l'unico giorno dell'anno in cui si sente normale. Affetto dalla nascita da una grave anomalia cranio-facciale, Auggie ha subito ventisette interventi e nasconde il suo segreto sotto u...

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Vampiro in pigiamaVampiro in pigiama / Mathias Malzieu ; traduzione di Cinzia Poli. - Milano : Feltrinelli, 2017. - 172 p. ; 22 cm. - (Narratori Feltrinelli)Malzieu, MathiasLa scoperta di avere una grave malattia del sangue sconvolge la vita di Mathias Malzieu. Un anno intero in bilico fra la vita e la morte è raccontato in un intenso diario in cui l'autore segue le tappe di questa esperienza, che lo porta a subire un trapianto. Con ...

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Il mio bambino specialeIl mio bambino speciale / Kristine Barnett ; traduzione di Enrica Budetta. - Milano : A. Mondadori, 2013. - 308 p., [4] carte di tav. : ill. ; 22 cm. - (Ingrandimenti)Barnett, KristineJacob ha un quoziente intellettivo più elevato di quello di Einstein, una straordinaria memoria fotografica e ha imparato l'analisi matematica da solo in due settimane. A nove anni ha cominciato a elaborare un'originale teoria astrofisica che gli studiosi ritengon...

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Miracoli dal cielo : una storia veraMiracoli dal cielo : una storia vera / Christy Wilson Beam ; traduzione di Linda Rosaschino. - Milano : Piemme, 2016. - 186 p. ; 23 cm. - (Piemme voci)Beam, ChristyFigli sani, una famiglia serena, una pioggia abbondante che bagni il prato al momento giusto, ma non nel weekend: sono miracoli molto comuni quelli che Christy e Kevin si augurano quando decidono di mettere su famiglia. E nella grande casa vicino a Dallas, dove vi...

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Personaggi illustri e malattie genetiche : memorie di persone famose che sono riuscite a sopperire ai propri limiti fisiciPersonaggi illustri e malattie genetiche : memorie di persone famose che sono riuscite a sopperire ai propri limiti fisici / Matteo Bertelli ... [et al.]. - [Fidenza] : Mattioli 1885, c2014. - 91 p. ; 24 cm. - (Strumenti per il lavoro storico. Itinerari ; 3)Oggi la genetica permette una diagnosi precoce di eventuali malattie e gravi difetti fisici di cui il bambino potrebbe soffrire o, in caso contrario, escluderli dando alla famiglia la possibilità di prepararsi consapevolmente alla nascita della nuova vita. Ma il p...

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L'eredità flessibile : come i nostri geni ci cambiano la vita e come la vita cambia i nostri geniL'eredità flessibile : come i nostri geni ci cambiano la vita e come la vita cambia i nostri geni / Sharon Moalem ; traduzione di Virginio B. Sala. - Milano : Feltrinelli, 2015. - 238 p. ; 21 cm. - (Urra)Moalem, SharonÈ convinzione comune che il nostro destino genetico sia fissato una volta per tutte al momento del concepimento. Dovremo ricrederci! Il dottor Moalem, che ha scalato le classifiche del "New York Times", in questo libro ci spiega che il genoma umano è molto più mut...

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Respiro dopo respiro : la mia storiaRespiro dopo respiro : la mia storia / Caterina Simonsen ; con Daniele Mont d'Arpizio. - Milano : Piemme, 2014. - 235 p. ; 22 cm. - (Piemme voci)Simonsen, CaterinaQuando stai tanto male, quando ti capita spesso di sentirti come un pesce che boccheggia sulla spiaggia, a volte avresti voglia di mollare, di alzare le mani e dire: "Okay, mi arrendo". Troppa fatica, troppo dolore. Che se una cosa ce l'hai, tipo la vita, devi pot...

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WonderWonder / R.J. Palacio. - Firenze ; Milano : Giunti, 2013. - 285 p. ; 22 cmPalacio, R.J.È la storia di Auggie, nato con una tremenda deformazione facciale, che, dopo anni passati protetto dalla sua famiglia per la prima volta affronta il mondo della scuola. Come sarà accettato dai compagni? Dagli insegnanti? Chi si siederà di fianco a lui nella mensa...

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La condizione : romanzoLa condizione : romanzo / Jennifer Haigh ; traduzione di Manuela Faimali. - Milano : Mondadori, 2009. - 476 p. ; 22 cm. - (Scrittori italiani e stranieri)Durante una vacanza estiva nella lussuosa, vecchia casa di famiglia a Cape Cod, Frank McKotch, biologo molecolare, si accorge con angoscia che la figlia Gwen, a tredici anni, ha un aspetto stranamente infantile. Qualcosa non va, impossibile ignorarlo.-. La malatti...

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Voa voa!Voa voa! / Caterina Ceccuti. - Rist. - Firenze : Le lettere, c2012 (stampa 2013). - 170 p. ; 22 cm"Quando mi dissero che Maria, la mia Maria, si era ammalata senza possibilità di guarire, ho pensato di prendere Dio e di tirarlo giù dal cielo per costringerlo a cambiare i suoi piani. Intanto, mentre neanche me ne rendevo conto, era Lui che tirava su me, muovend...

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Le ossa del GabibboLe ossa del Gabibbo / Virginia Virilli. - Milano : Feltrinelli, 2012. - 279 p. ; 22 cm. - (I narratori)Quella di Picozzi non è una malattia che si vede subito. Agisce con lentezza. Stanca. Piega. Atterra. Quella di Picozzi è una malattia che cresce insieme allo sguardo curioso, acuto, intelligente della bambina, dell'adolescente, della donna che è sua figlia. Quell...

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Basta guardare il cielo [Videoregistrazione] Basta guardare il cielo [Videoregistrazione] / regia di Peter Chelsom ; con Sharon Stone, Gena Rowlands, Harry Dean Stanton, Gillian Anderson ; musiche di Trevor Jones ; montaggio di Martin Walsh ; direttore della fotografia John De Borman ; sceneggiatura di Charles Leavitt. - Campi Bisenzio : Cecchi Gori Editoria Elettronica home video, c2005. - 1 DVD Video (100 min.)Dura la vita per il piccolo Kevin, di intelligenza straordinaria ma minato nella colonna vertebrale dal morbo di Morquio. Più che l'affetto della madre, lo aiuta l'amico Maxwell, tredicenne gigantesco e tardo di cervello. In coppia diventano imbattibili, ispirati ...

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Mask [Videoregistrazione]Mask [Videoregistrazione] / starring Cher, Sam Elliott, Eric Stoltz ; written by Anna Hamilton Phelan ; directed by Peter Bogdanovich. - Multimediale interattivo ad accesso locale. - [S.l.] : Universal Studios, c2003. - 1 DVD (115 min. ca.)Affetto da una rara malattia che gli deforma i lineamenti del viso, un sedicenne intelligente e sensibile è aiutato dalla madre, sbandata e affettuosa, e dagli amici i quali non gli fanno pesare la sua diversità. Premio Oscar per il miglior trucco...

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L'olio di LorenzoL'olio di Lorenzo / directed by George Miller ; [starring] Nick Nolte, Susan Sarandon, Peter Ustinov, Zack O'Malley Greenburg . - Multimediale interattivo ad accesso locale. - [S.l.] : Universal Studios, c2002. - 1 DVD-Video (circa 129 min) : colore, sonoroAl piccolo Lorenzo, di cinque anni, viene prognosticata una malattia terribile che causa una degenerazione progressiva cerebrale, tanto che i medici non gli danno che due anni di vita. Il padre, un economista, e la madre, una glottologa, non hanno i titoli per sme...

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Le chiavi di casaLe chiavi di casa / un film di Gianni Amelio ; [con] Kim Rossi Stuart, Charlotte Rampling, Andrea Rossi, Pierfrancesco Favino ; soggetto e sceneggiatura Gianni Amelio, Sandro Petraglia, Stefano Rulli ; fotografia Luca Bigazzi ; montaggio Simona Paggi : musica Franco Piersanti . - Multimediale interattivo ad accesso locale. - [Roma] : 01 distribution, p2005. - 1 DVD-Video (circa 105 min) : colore, sonoroGianni ha perso la giovane moglie in sala parto mentre dava alla luce un figlio portatore di handicap. Da allora ha rifiutato di vederlo. Ora però fa ritorno per accompagnarlo in Germania per una visita specialistica. Il viaggio e la permanenza in terra tedesca co...

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The elephant man The elephant man / directed by David Lynch ; [starring] Anthony Hopkins, John Hurt, John Gielgud, Anne Bancroft ; music by John Morris ; director of photography Freddie Francis ; screenplay by Christopher de Vore, Eric Bergren, David Lynch. - [S.l.] : Universal Studios, c2001. - 1 DVD-Video (circa 118 min) : colore, sonoroLondra, 1884. John Merrick è un'attrazione da circo, che si esibisce sotto il nome di "The Elephant Man" ai servizi del meschino Mr. Bytes: la terribile forma di neurofibromatosi che gli ha deformato il volto lo rende infatti ripugnante alla vista. Un giorno l'amb...

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Clinica psicologica in sindromi rare : aspetti genetici e riabilitativiClinica psicologica in sindromi rare : aspetti genetici e riabilitativi / Enrico Molinari. - Torino : Bollati Boringhieri, 2002. - 241 p. ; 22 cm. - (Nuova didattica. Psicologia)molinari, enrico

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La ragazza porcospino : autobiografia di un'autisticaLa ragazza porcospino : autobiografia di un'autistica / Katja Rohde ; traduzione di Lucia Corradini Caspani. - Milano : Corbaccio, c2001. - 141 p. ; 21 cm

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Rain man [Videoregistrazione]Rain man [Videoregistrazione] / directed by Barry Levinson ; music by Hans Zimmer ; [starring] Dustin Hoffman, Tom Cruise, Valeria Golino ; director of photography John Seale ; story by Barry Morrow. - Multimediale interattivo ad accesso locale. - [S.l.] : MGM Home Entertainment, c1998. - 1 DVD ( 130 min. ca)Dopo la morte del padre che non vedeva da anni, l'insensibile Charlie Babbitt si aspetta di ricevere una cospicua eredità. Ma l'unico beneficiario del testamento è invece suo fratello maggiore Raymond, internato in un ospedale psichiatrico, di cui Charlie non cono...

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PaulaPaula / Isabel Allende ; traduzione di Gianni Guadalupi. - Milano : Feltrinelli, 1995. - 326 p. ; 22 cm. - (Narratori)Allende, Isabel

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Basta guardare il cieloBasta guardare il cielo / Rodman Philbrick. - 2. ed. - Milano : Bompiani, 2000. - 179 p. ; 20 cm. - (I delfini ; 84)