Giornata Internazionale delle Malattie Rare

dal 22 al 28 febbraio 2021 Udine - Biblioteca Civica "V. Joppi"
Proposte di lettura

Destinatari

 

Anche la Biblioteca Civica aderisce alle iniziative promosse in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Abbiamo infatti predisposto una bibliografia dei titoli che trattano questa tematica purtroppo ancora poco conosciuta e realizzato una vetrina in cui sono esposti i libri e film con le locandine prodotte dal Coordinamento Regionale per le Malattie Rare.

Tra le attività organizzate dal Centro per informare e sensibilizzare la cittadinanza, abbiamo il piacere di segnalarvi il webinar che avrà luogo giovedì 25 febbraio dalle ore 15:00 alle ore 17:30.

L'incontro virtuale prevede la presenza delle Istituzioni, con un cenno di saluto da parte dell’Assessorato Regionale alla Salute, politiche sociali e disabilità, interventi da parte della Direzione Centrale Salute, dell’ARCS, del Servizio Farmaceutico, dell’Ordine dei Medici e la partecipazione della Associazioni dei Pazienti, che sempre più spesso sono chiamati ad essere non solo soggetti passivi delle cure, ma anche parte attiva nell’affrontare la sfida.  

“Malattie rare: presente e futuro” - Webinar 25 febbraio 2021
Saranno affrontate le seguenti tematiche:
- L’odissea dei pazienti in cerca di diagnosi
- La difficoltà di avere una terapia per la propria malattia
- I progressi nello screening neonatale
- Le difficoltà di vivere con una malattia rara e accettarla quotidianamente
- L’esperienza COVID-19 per i pazienti affetti da malattia rara
- La vaccinazione anti COVID-19
- L’importanza della collaborazione ospedale-medicina territoriale in corso di pandemia di COVID-19 ma non solo
Per partecipare, accedere al link: https://bit.ly/3qsGvkC

Per maggiori approfondimenti vi proponiamo il video ufficiale che è stato realizzato per la Giornata del 28 febbraio 2021 e l'intervista rilasciata a Telefriuli dal prof. Scarpa, Direttore del Centro di riferimento regionale per le Malattie Rare dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine.